Vahvasti heikomman puolella

Haluan puhua niiden puolesta, joiden ääni ei yhteiskunnassa kuulu.

Kehitysvammaiset, omaishoitajat ja mielenterveyspalveluiden asiakkaat ansaitsevat kaikki samat oikeudet ja mahdollisuudet kuin muutkin yhteiskunnan jäsenet. Tämänhän pitäisi olla itsestään selvää.

Esimerkiksi aikuiselle kehitysvammaiselle kuuluvat normaalit itsemääräämisoikeudet, kuten oikeus syödä silloin kun haluaa ja seurustella haluamansa henkilön kanssa. Aikuisille ihmisille asetetut kotiintuloajat, ovien ja jääkaappien lukitsemiset ja ylipäänsä ihmiselämän typistäminen laitokseen sopivaksi ei kuulu nykyiseen, tasa-arvoa tavoittelevaan yhteiskuntaan. Asenteiden on muututtava.

Oikeudenmukaista ei myöskään ole omaishoitajien eriarvoinen kohtelu eri kunnissa, tukien riippuminen määrärahoista sekä toteutumattomat oikeudet vapaapäiviin. Pelkästään vanhusten omaishoitajat säästävät valtiolle vuosittain lähes 3 miljardia euroa. Ylikuormitetulle omaishoitajalle muutaman vapaapäivän ja edes jonkinmoisen toimeentulon järjestäminen ei voi olla liian kallista. Kun omaishoitajan voimat loppuvat, valtio voi joutua kustantamaan ei vain yhtä vaan kaksi uutta laitospaikkaa.

Mielenterveyspuolella hoitoon pääsyn vaikeus, hoitoketjujen katkeaminen avo- ja laitoshoidon välillä, avohuollon toimimattomat palvelut sekä nuorten mielenterveyspalveluiden rikkonaisuus kaipaavat pikaista korjausta, jotta tämän hetkinen, erityisesti nuorten päätyminen varhaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle voitaisiin ehkäistä.

Tällaisten asioiden hyväksi toimin tässä yhteiskunnassa. Eduskunnassa näihin asioihin on mahdollisuus vaikuttaa, joten jos omaishoitajien, kehitysvammaisten ja muiden maan hiljaisten oikeudet ovat sydäntäsi lähellä, käytä ainutkertainen äänesi hyvin.

Nyt sinulla on tilaisuus vaikuttaa!

Asenne ratkaisee

Eilen valittiin Suomelle uusi euroviisuedustaja. Voiton vei Pertti Kurikan Nimipäivät aidolla punk asenteellaan. Hyvä niin. Oikeaa punk asennetta tarvitaan aina, eikä se ole pahitteeksi muuten niin kiiltävään ja siloteltuun euroviisumassaan.

Sosiaalisessa mediassa PKN voitoa puitiin ja hehkutettiin pitkälle yöhön. Omassa twiitti virrassani en törmännyt yhteenkään negatiiviseen kommenttiin. Tämä kertonee kuitenkin vain siitä, kuinka (hyvin) olen osannut valita seurattavani.

Aamun valjettua ja perehdyttyäni someen hieman enemmän alkoi negatiivisiakin kommentteja löytymään. Verenpaineet nousi samaan tahtiin kun eteeni aukesi uusia kommentteja.

Miksi ihmeessä kaikesta pitää tehdä aina niin vaikeaa? Miksi ei vaan voida todeta, että meitä edustaa tänä vuonna punk bändi? Miksi täytyy vetää keskiöön bändin jäsenten kehitysvammaisuus? Onko se oikeasti niin iso asia?

Meidän perheessä asuu kehitysvammainen. Ensisijaisesti hän on kuitenkin ihminen, tytär, isosisko, ystävä, heppahullu, musiikin suurkuluttaja ja Robin fani. Hänen tekemisiään ei määritellä pelkän kehitysvammaisuuden kautta, enkä näe yhtään syytä siihen miksi pitäisi. Asia tiedostetaan ja otetaan huomioon, mutta siitä ei tehdä numeroa. Jokainen meistä on erilainen ja erityinen, kukin omalla tavallaan.

Voisin veikata että PKN miehet eivät tahtoneet tulla valituiksi euroviisuihin kehitysvammaisuutensa vaan musiikkinsa takia. Nyt kuitenkin osa ihmisistä tuntuu olevan sitä mieltä, että musiikilla ei ole mitään väliä ja Suomi koittaa valinnallaan vain kalastella säälipisteitä. Jos erehdyt iloitsemaan PKN voitosta, olet suvaitsevaisuuttasi mainostava ja suosiota kalasteleva pyrkyri. Jos taas haukut valintaa olet suvaitsematon moukka.

Oma mielipiteeni on, että niin kauan kun puhutaan pelkästä musiikista, on kaikki mielipiteet sallittuja. Kaikki eivät ole punk musiikin ystäviä ja se on ihan ok. Mutta kun aletaan puhua bändin jäsenten ominaisuuksista ollaan väärillä jäljillä. Kehitysvammaisuus on ihmisen ominaisuus, jolle hän itse ei mahda mitään. Asenne(vammaisuus) sen sijaan on jokaisen itse parannettavissa.

Muutetaan maailmaa

Aika monella meistä on sisäsyntyinen halu muuttaa maailmaa. Toiset uupuvat jo pelkän ajatuksen alle, toiset puhuvat siitä tekemättä kuitenkaan mitään, mutta sitten on meitä, ikuisia idealisteja ja optimisteja, jotka kuvittelevat jopa pystyvänsä siihen.

Minun urani maailman pelastajana alkoi ala-aste ikäisenä. Myöhästyin tunnilta jäädessäni pihaan pelastamaan kastematoja, jotka tulivat asfaltille pakoon sadevettä ja jossa sitten joutuivat poikien tallomiksi. Minusta matojen tahallinen tallominen oli kauheaa ja niimpä kiikutin matoja turvaan ruusupensaikkoon minkä kerkesin. Opettajalta en saanut pisteitä maailman parantamisesta, mutta äiti ymmärsi olla torumatta tätä idealistin alkua.

Myöhemmin olen kanniskellut kotiin kaikki mahdolliset loukkaantuneet ja hylätyt eläimet ja läheiseni ovat vain tyytyneet toteamaan minun nyt vaan olevan sellainen.

Aikuisena auttamishalu on vain lisääntynyt. Mitä enemmän olen tietoinen siitä, etten minä yksin kykene maailmaa pelastamaan, sitä enemmän yritän. Olin kolme vuotta sitten mukana rakentamassa koulua Gambiaan, pieneen Brufutin kylään. Siellä viimeistään tajusin mihin yksikin ihminen pystyy, jos on halua. Gambiassa syntynyt Peter Mendy tuli kertoneeksi suomalaiselle puuhamiehelle, Markku Kuusjärvelle haaveestaan kunnostaa kylässä hylättynä oleva koulu ja aloittaa siinä toiminta uudelleen.

Kaikki jotka Maxin tuntevat, tietävät, että hän ei edes epäile pystyvänsä muuttamaan maailmaa, hän vain tekee sen. Niimpä melko pian oli suunnitelmat selvillä ja joukko vapaaehtoisia kasassa ja valmiina tosi toimiin. Koulu kunnostettiin yhteistyössä paikallisten kanssa ja kylän lapset saivat mahdollisuuden opiskella. Tarvittiin vain visio ja halua toteuttaa se. Tällä hetkellä koulussa opiskelee yli 40 lasta ja koulu työllistää keittäjän, talonmiehen ja kolme opettajaa.

Minulla on ollut ilo ja kunnia olla mukana monessa eri projektissa, joiden tarkoituksena on tehdä tästä maailmasta hieman parempi paikka. Vapaaehtoistyö antaa niin paljon hyvää mieltä, että sitä voisi alkaa määrätä reseptillä kaikille positiivisia kokemuksia elämäänsä kaipaaville. Vierailu koiran tai lasten kanssa vanhainkodilla saa hyvän mielen moneksi päiväksi. Toimiminen vertaistukena muille kehitysvammaisen tai vakavasti sairaan lapsen vanhemmille antaa vähintään yhtä paljon tukea myös itselle. Vapaaehtoistyötä on niin monenlaista, että ihan varmasti jokaiselle löytyy se oma tapa auttaa ja osallistua.

Maailma tarvitsee meitä optimistisia, ruusunpunaisia silmälaseja käyttäviä idealisteja. Kun jättää omaan arvoonsa kaikki vähättelijät ja lannistajat ja uskoo siihen mitä tekee, pystyy mihin vaan. Vaikka pelastamaan maailman. Pieni pala kerrallaan.

Alan johtava kokemusasiantuntija

Tiedättehän ne vaalimainokset, joissa eduskuntavaaliehdokas kertoo, että häneltä löytyy kokemusta ja taitoa? Useimmiten sillä tarkoitetaan nimenomaan poliittista, kokemusta mm. kuntapolitiikasta. Mutta onko politiikan kokemus se mitä Arkadianmäelle kaivataan?

Miten olisi jos siellä olisikin joku, jolla olisi kokemusta ihan tavallisen ihmisen elämästä? Yksityisyrittäjyydestä, omaishoitajuudesta, vammaisen lapsen vanhemmuudesta, sijaisvanhemmuudesta ja työttömyydestä. Minun näkökulmastani edellämainitut ovat ehkä kuitenkin arvokkaampia poliittiseen kokemukseen nähden. Ja ihan syystä.

Kokemusasiantuntijoiden hyödyntäminen on jo pitkään kasvattanut suosiotaan. Kokemusasiantuntijoita käytetään mm. lääkäriopiskelijoiden koulutuksessa. Siellä mielenterveyskuntoutuja käy kertomassa tuleville lääkäreille, kuinka toivoisi itseään ja vertaisiaan kohdeltavan ja mikä käytäntö toimii ja mikä ei. Päihdetyöntekijäksi opiskelevat saavat uutta näkökulmaa kuunneltuaan entistä narkomaania tai alkoholistia sen sijaan, että vain lukisivat asiasta.

Minun näkökulmastani kokemusasiantuntijalle olisi käyttöä myös eduskunnassa. Liian usein lakeja valmisteltaessa jää sen lakia koskevan ihmisen ääni kuulumattomiin. Moneltako kehitysvammaiselta tai edes heidän läheiseltään on kuultu mielipiteitä vammaispalvelulakia uudistettaessa? Onko sijaislapsia tai vanhempia kuultu lastensuojelulain muutoksia mietittäessä? Tiedän kyllä, että eri etujärjestöjä on mukana esim. SOTE uudistuksen teossa, mutta silti olen vakuuttunut siitä, että erityisesti mietittäessä lakeja ja uudistuksia, jotka koskevat jollain tavoin heikomassa asemassa olevia pitäisi heitä kuulla paljon enemmän ja aikaisemmassa vaiheessa.

Minäkin olen asiantuntija

Monesti olen miettinyt millä tullaan asiantuntijaksi. Lähes jokaiselle asialle kun Suomessakin löytyy asiantuntija tai jopa alan johtava asiantuntija. Minun asiantuntijuuteni on tullut kokemuksesta. Muiden, vakavasti sairaiden lasten, vanhempien kanssa käydyistä keskusteluista lasten syöpäosastolla. Lukemattomista palavereista lastensuojelun, vammaispalvelun, toiminta-, puhe- ja fysioterapeuttien sekä sosiaalityöntekijöiden kanssa. Kyläyhdistyksen talkoista, hyväntekeväisyystapahtumien suunnittelusta ja toteuttamisesta, koulun rakentamisesta pieneen Brufutin kylään Gambiassa. Yhdistystoiminnasta ja keskusteluista naapurin kanssa. Mutta ylivoimaisesti eniten vertaistuesta ja vanhemmuudesta.

Kunnanvaltuustossa ja lautakunnissa olen oppinut miten olemassa olevat resurssit ja tarve koitetaan sovittaa yhteen ilman lisävelkaantumista. Elämässäni olen oppinut, että meissä itsessämme on paljon enemmän resursseja, kuin ikinä uskoisimme.

Minä alan asiantuntija sinä olet? Jatketaan keskustelua twitterissä. twitter.com/katja_korpela

TULE MUKAAN

Tukijoukoissa on tilaa

Jos tunnet halua olla mukana tukemassa vaalityötäni niin ilmoittaudu mukaan tukitiimiin. Puuhaa löytyy laidasta laitaan ympäri Pirkanmaata ja mukavaa seuraa saa kaupanpäälle.

Ilmoita yhteystietosi minulle osoitteeseen: katja.korpela@kd.fi

Haaste vastaanotettu

Omaishoitajat ja läheiset –liitto haastoi kansanedustajat ja ehdokkaat tutustumaan omaishoitajan arkeen. Olen tähän mennessä tutustunut siihen 961 päivän ajan. Tänä aikana olen päässyt melko hyvin jyvälle siitä millaisessa asemassa Suomessa omaishoitajat ovat.

Huonossa.

Oma päätymiseni omaishoitajaksi ei ollut ehkä se tavallisin, jossa hoitoa tarvitsee ikääntyvät vanhemmat tai sairastunut puoliso. Minun esikoiseni sairastui vakavasti täytettyään 16 vuotta.

Heti diagnoosin tultua lääkäri kertoi tämän tarkoittavan käytännössä sitä että toinen vanhemmista tarvitaan kotona. Jäin siis työstäni palkattomalle lomalle pakottavista perhesyistä. Ainoaksi tulonlähteeksi jäi omaishoidon tuki. Jokainen tietää, että se ei ole iso raha. Aluksi siitäkin yritettiin tarjota minimiä, mutta kieltäydyin allekirjoittamasta sellaista sopimusta, koska lain mukaan kaikki kriteerit ylimpään oamishoidon tukeen täyttyivät. Sellaisen myös sain, mutta takautuvasti sitä ei voitu maksaa, koska määrärahoja ei ollut tarpeeksi. Silti kuulun niihin onnekkaisiin, jolle tukea kuitenkin maksetaan. Sellainenkin mahdollisuus kun on, että tuki myönnetään, mutta sitä ei voida maksaa kunnan määrärahojen puutteessa.

Omaishoidon vapaista sen sijaan minulle ei mainittu sanaakaan. Kun vuotta myöhemmin niistä kyselin oli vastaus, että kyllähän ne kuuluisi, mutta kun syöpäsairasta lasta ei voi viedä mihinkään hoitoon, vapaita ei voida toteuttaa. Vasta kun kysyin onnistuuko vapaat, jos itse hankin lomittajan, joka tulee meille kotiin asia alkoi edetä.

Kun lapsi sairastuu vasta 16 vuotta täytettyään on Kelankin kanssa asioinnissa omat ongelmansa. Sairaan lapsen hoitotukea, kun ei saa yli 16 vuotiaalle. Onko oletuksena, että sen ikäinen ei enää tarvitse vanhempiaan vaan selviytyy itse syöpähoitojensa kanssa? Onneksi sairastuneelle nuorelle on olemassa kuitenkin väliaikainen työkyvyttömyyseläke. Lisää paperitöitä.

Nämä paperityöt onkin yksi suurimmista ongelmista. Kukaan ei kerro suoraan mitkä etuudet sairastuneelle kuuluvat. Omaishoitaja, siis useimmiten se lähin mahdollinen omainen saa ihan itse selvitellä mitä ja mistä voi hakea. Jos siis huoleltaan, surultaan ja voimiltaan siihen kykenee. Kaikki eivät kykene. Mutta se ei ketään kiinnosta.

Arkeen apua vertaistuesta

Vertaistuen merkitystä ei tajua ennen kuin sitä on saanut. Näin totesin jo silloin, kun yksi lapsistani sai kehitysvammadiagnoosin ja olimme koko perhe ensitietoleirillä. Kun sitten lapseni sairastui vakavaan ja harvinaiseen sairauteen ensimmäinen ajatukseni oli etsiä joku jolla on sama sairaus. Melko pian totesin, että ainakaan Suomesta sellaista ei helpolla löydy. Etsin tietoa netistä ja perustin ensimmäisen Suomalaisen sivun jossa jaetaan tietoa aplastisesta anemiasta. Samalla perustin myös ryhmän mahdollisille aplastikoille. Pikku hiljaa muitakin löysi sivut ja ryhmän. Nyt, lähes kolme vuotta myöhemmin, meitä on ryhmässä reilu 30 ja tuki on juuri niin tärkeää ja tarpeellista meille jokaiselle, kuin sen ajattelinkin olevan. Ilman sitä arki olisi huomattavasti hankalampaa ja montaa asiaa saisi pohtia yksinään yön pimeinä tunteina.

Minulle omaishoitjaksi jääminen oli itsestään selvää, eikä vaihtoehtoja ollut. Meitä, sairasta tai vamaista, lastaan hoitamaan jääneitä vanhempia on paljon. Silti omaishoidosta puhuttaessa keskitytään useimmiten ikääntyvien hoitoon. Vaikka Suomi lasketaankin sivistysvaltioksi ja hyvinvointiyhteiskunnaksi, on täällä paljon ihmisiä, joilla ei todellakaan asiat ole hyvin, ei edes kohtalaisesti.

Liian moni omaishoitaja jää totaalisen yksin, uupuu, eikä tiedä mistä saisi apua. Loputon taistelu virkamiesten päätöksistä, saamatta jäävistä palveluista ja tuesta syö kenen tahansa voimia. Omaishoitaja tekee ihan varmasti monen ihmisen työt pelkällä omaisen hoidolla, mutta sen lisäksi saa toimia oikeusasiamiehenä ja juosta luukulta toiselle mikäli mielii saada hoidettavana olevalle omaiselleen palvelut jotka hänelle kuuluvat.

Olisiko aika ihan oikeasti jo tehdä jotain? Kauniita puheita lienee taas luvassa, onhan eduskuntavaalit tulossa, mutta itse kaipaisin jo pikkuhiljaa siirtymistä sanoista tekoihin.

Kun mieli murtuu

Satuin eilen hyvään aikaan telkkarin ääreen kun Yle Teemalta tuli Tanskalainen dokumentti mielenterveysongelmista. Ohjelmassa seitsemän ihmistä kertoivat omasta hoitopolustaan psykiatrisessa hoidossa.
Melko samankaltaisia asioita tuli ilmi kuin Suomessakin. Omaisia ei kuunnella, eikä oteta mukaan hoidon suunnitteluun. Hoitoketjut katkeavat usein ja etenkin silloin, kun niin ei pitäisi tapahtua, esimerkiksi sairaalahoidon päätyttyä. Ja tietenkin tämä ikuinen ongelma, hoitoon pääsyä joutuu odottamaan liian kauan.

Ohjelma oli tehty lämmöllä ja siinä esiintyvät ihmiset olivat niitä onnekkaita, jotka olivat sairaudestaan huolimatta päässeet takaisin kiinni elämään. Lähes kaikki kertoivat työn olleen yksi käänteen tekevistä asioista kuntoutumisen aikana. Kyse ei suinkaan ollut mistään leikkaa-liimaa-askartele päivätoiminnasta, vaan ihan oikeasta palkkatyöstä. Se herätti miettimään.

Olisiko työelämä otettava entistä paremmin huomioon hoitoa ja kuntoutusta suunniteltaessa? Onko kaikki mahdollinen ihan oikeasti mietitty ennen työkyvyttömyyseläkkeelle laittamista?

Isoin ongelma lienee asenteissa. Niin itse sairastuneen, kuin ympärillä olevienkin. Ohjelmassa kuitenkin kolme seitsemästä palasi töihin työnantajan aloitteesta. Tämä tarkoittaa sitä, että ainakaan nämä työnantajat eivät pelänneet ottaa töihin masennusta tai kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavia. Miksi meillä pelätään?

Psyykkiset sairaudet aiheuttavat enemmän häpeää, kuin mikään muu sairaus. Miksi? Ihmisen pääkoppa on sen verran monimutkainen laitos, että olisihan se nyt ihme, jos ei siihen joku vika osuisi. Onko se jotenkin häpeällisempää, että tulee sähkövika aivoihin, kuin että saa mahahaavan? Ilmeisesti on. Tämä olisi kuitenkin asennemuutoksen paikka.

En jaksa uskoa että kaikki ne sadat ihmiset, jotka joka vuosi jäävät psyykkisistä syistä työkyvyttömyyseläkkeelle olisivat täysin kykenemättömiä mihinkään työhön. Kyse on ennemminkin siitä, että heidät on saatu uskomaan siihen, etteivät he pysty enää mihinkään. Siitä, ettei meillä osata ottaa ihmisiä huomioon yksilöinä, eikä työnantajien kanssa neuvotella tarpeeksi.

Psyykkisesti sairaan ihmisen omaiset ja työyhteisö on nähtävä voimavaroina ja kuntoutuksen onnistumisen mahdollistajina. He ovat hyöty, ei riesa.

Päälimmäiseksi näkemästäni jäi mieleen Tanskan terveyministerin lause: ”Kun mieli murtuu pitäisi hoitoon päästä yhtä nopeasti, kuin jalan murtuessa.”
Voisiko tästä ottaa kopin ja pitää tätä ohjenuorana mielenterveyspalveluja kehitettäessä?